Autisme

Una mica d'història sobre l’autisme

El concepte d’autisme va ser introduït per E. Bleuler l’any 1911, referint-se al retraïment, rebuig de la relació amb les persones i manca de contacte amb la realitat.  Etimològicament, autisme vol dir un mateix. És a dir, l’autista centra la seva activitat en ell mateix, està tancat en sí mateix.

Posteriorment, Klein (1930) va intuir i descriure, l’autisme com un trastorn de la intercomunicació i de la interrelació que s’organitza en els trenta primers mesos de la vida i que dóna lloc a un aturament del desenvolupament emocional i cognitiu.

Leo Kanner (1943) va descriure per primera vegada el trastorn de l’autisme infantil, partint de l’observació de tres nenes i vuit nens, agrupant un conjunt de caràcters psicopatològics, veient que mostraven uns trets comuns que els diferenciaven dels altres trastorns coneguts fins aquell moment. També va apuntar dues idees sobre la seva etiologia, d’una banda, va parlar d’un aspecte constitucional i, de l’altra, en va emfatitzar un altre d’ambiental, les seves consideracions, en essència, encara es fan servir actualment.

Quines són les característiques comunes especials i que es refereixen a tres aspectes principals:

1.  Les relacions socials : “la incapacitat per a relacionar-se normalment amb les persones i les situacions”, sobre la qual feia la reflexió següent: “Des del principi hi ha una solitud autista, una cosa que procura tant com pot desestimar, ignorar o barrar l’entrada de tot allò que arriba a l’infant des de fora.  El contacte físic directe, o aquells moviments o sorolls que amenacen trencar la solitud, es tracten com si no fossin, i, si no hi ha prou amb això, són sentits dolorosament, com una penosa interferència”.

2.   La comunicació i el llenguatge, assenyala l’absència de llenguatge en alguns autistes, l’ús estranys que en fan els qui en posseeixen, com si no fos “una eina per a rebre o emetre missatges significatius” i es defineixen alteracions com l’ecolàlia, la tendència a comprendre les emissions d’una manera molt literal, la inversió de pronoms personals, la manca d’atenció al llenguatge, l’aparença de sordesa en algun moment del desenvolupament i el fet que les emissions no tinguin rellevància.

3. La “insistència en la invariància de l’ambient”, dit d’altra manera, la inflexibilitat, l’adherència rígida a rutines i la insistència en la igualtat dels infants autistes.  Kanner comentava fins a quin punt es redueix dràsticament la gamma d’activitats espontànies en l’autisme i com la conducta de l’infant “és governada per un desig ansiosament obsessiu de mantenir la igualtat, que ningú, llevat del mateix infant, pot trencar gaire bé mai”. I, de forma perspicaç, relacionava aquesta característica amb un altre de molt pròpia de l’autisme; la incapacitat de percebre o conceptualitzar totalitats coherents i la tendència a representar les realitats de manera fragmentària i parcial.

Poc després de la publicació de l’article sobre l’autisme de Kanner, el doctor Hans Asperger, va donar a conèixer els casos de diversos infants amb “psicopatia autista”, publicant les seves observacions, les quals coincidien amb les aportades anteriorment per Kanner, segurament en desconeixia la seva publicació. Asperger, a més a més, es referia a les estranyes pautes expressives i comunicatives dels autistes, a les anomalies prosòdiques i pragmàtiques del seu llenguatge (la melodia peculiar que presenta, o la manca de melodia; el fet que usen el llenguatge molt rarament com a instrument de comunicació), a la limitació, la compulsivitat i  el caràcter obsessiu dels seus pensaments i les seves accions, i a la tendència dels autistes a guiar-se exclusivament per impulsos interns, aliens a les condicions del medi. La diferència entre ells era que Asperger es preocupava per la seva educació dintre d’un context terapèutic.

Des d’aleshores, encara hem d’esbrinar la complexitat del funcionament mental i de l’estructura de la personalitat que presenten aquest nens i nenes.  D’altra banda, no sabem, sense caure en una actitud dogmàtica, quins són els factors causants d’aquesta patologia. Podríem diferenciar dues tendències explicatives sobre l’etiologia de l’autisme: l’organicista i la psicològica, ambdues creuen que es pot considerar un factor multigenètic, és a dir, que poden intervenir diversos aspectes genètics.

La seva prevalença en el cas de l’autisme, descrit per Kanner, segons les estadístiques que utilitzem es situa entre els 5 i els 20 casos per cada 10.000, però si parlem dels TEA (Trastorns de l’espectre autista) el percentatge és de 1 de cada 700 nens i nenes, encara que d’altres estudis científics diuen que 1 de cada 150 presenten uns trets que d'alguna manera s’assemblen a les peculiaritats descrites en els nens autistes.

Com es pot detectar?  

La detecció precoç de l’autisme no és tasca fàcil.  Potser en el marc de l’escola infantil, pel caràcter socialitzador que té i en referència als símptomes relacionats amb la interacció social, sigui menys complicada.  Per fer-ho és necessari l’observació directa en aspectes com la competència lingüística i comunicativa i en la cognició social segons el nivell de desenvolupament, d’aquesta manera podrem extreure pistes sobre la possibilitat de tenir davant nostre un nen o nena amb un possible autisme.

Signes d’alarma:

Seguint les fites evolutives fonamentals del desenvolupament emocional i cognitiu del nen, diferenciarem 5 etapes en la detecció:

             1.   Del naixement als 3 mesos

Desenvolupament normal: és la època d’adquisició del control de la mirada, el control cefàlic, el somriure, els sons guturals i les conductes que anticipen als cuidadors.

Signes d’alerta:

• Dificultats d’adaptació al ser agafat a coll: hipotonia (el nen es mostra molt passiu al ser agafat i és la mare qui fa l’ajust) o hipertonia (rebutja activament el contacte corporal amb inquietud, rigidesa i arqueig).
• Poca activitat i demanda: irritabilitat i dificultat per tranquil·litzar-se i regular els seus estats. Dona la impressió de que els apropaments del cuidador intensifiquen la irritabilitat.
• Contacte ocular empobrit: absència o evitació de la mirada. No s’ha adquirit de forma estable una mirada penetrant acord amb una ressonància afectiva amb el cuidador.
• Manca de somriure social.
• Dificultats amb la son i l’alimentació.

 2.   Al voltant dels 6 mesos.

Desenvolupament normal: el nadó controla el seu ambient i interactua amb ell. Té capacitat per calmar-se i per captar l’atenció de les figures parentals. Comença una nova etapa de diferenciació entre el nen i la seva mare, així com de desplaçament de l’atenció envers altres persones i objectes. El nen mostra intencionalitat i s’inicia la comunicació.

Signes d’alerta:

• Crits monòtons i sense intencionalitat comunicativa o significativa.
• Absència de conductes imitatives de sons, gestos o expressions.
• Absència de comunicació i de vocalitzacions interactives.
• Manca de respostes d’orientació (sembla un nen sord).
• Absència de conductes d’anticipació davant l’apropament del cuidador.
• Absència de manifestacions d’angoixa davant els estranys al voltant dels 8 mesos.
• Dificultats en l’acceptació d’aliments i amb els canvis de gust i textures.
• Manca del desenvolupament de la implicació emocional conjunta: està absent la mirada, el somriure, la rialla, el moviment de braços i cames en els primers jocs d’interacció, així com altres gestos que transmeten una sensació de plaer i implicació afectiva i el desenvolupament progressiu d’interès i curiositat envers el cuidador.

             3.    Al voltant de l’any.

Desenvolupament normal: el nen continua el seu procés de diferenciació i es comença a relacionar d’una altra manera amb les persones i objectes. L’adquisició de la marxa i el llenguatge són fonamentals pel desenvolupament del seu procés d’autonomia.

Signes d’alerta:

• Aparició de conductes estereotipades: balanceig, aleteig de mans, repetició d’un so o moviment, fascinació per un estímul concret.
• Exploració d’objectes limitada i repetitiva, amb sobreestimulació sensorial (tàctil, oral, visual sonora) quan els utilitza.
• Absència d’intencionalitat interactiva i reciprocitat tant per iniciar el contacte com per respondre als senyals de l’altre.
• Absència de gestos comunicatius apropiats (com dir adéu amb la mà).
• Absència de llenguatge oral, i si apareix el nen no en fa un ús funcional.
• L’adquisició de la marxa es pot acompanyar per un comportament motriu caracteritzat per inquietud extrema i impulsivitat molt difícil de regular externament.

És possible que els nens que presenten autisme en el període dels 0-18 mesos presentin un desenvolupament evolutiu més o menys normal i les diferencies passin desapercebudes, ja que generalment el retard en el llenguatge expressiu es el que posa en alerta.

      4.    De l’any i mig als 3 anys.

Desenvolupament normal: aquest període es caracteritza per un progressiu desenvolupament cognitiu i de la simbolització, amb l’aparició del llenguatge expressiu i el joc, que permeten el progrés en la individuació. El nen aprèn a tolerar la separació i la frustració. Comença a manifestar interès pels iguals i es promou la socialització.

Signes d’alerta:

• Absència a partir dels 18 mesos de la capacitat per utilitzar representacions mentals, mitjançant el llenguatge i el joc dramàtic, amb l’objectiu de comunicar idees i emocions.
• Manca d’interès per les persones i especialment pels altres nens, amb evitació de la mirada i del contacte físic i amb poques expressions per compartir afecte. Pot mostrar una relació diferenciada amb els cuidadors, però no estableix amb ells els patrons d’interacció i comunicació acords amb l’edat ni estan presents els comportaments d’atenció conjunta. Dificultats per imitar.
• Adherència compulsiva a certes rutines o rituals que provoquen una gran irritabilitat, així com conductes oposicionistes i intenses enrabiades al intentar interactuar amb ells, modificar les seves estereotípies o quan s’introdueixen canvis a les seves rutines.
• Mostra preferència per estar sol. Pot estar molta estona mirant al buit o un objecte, o absort en sí mateix, amb poca receptivitat a la presència dels altres. 
• No respon quan se li crida ni contesta preguntes senzilles. No entén les prohibicions.
• Agafa de la ma a l’altre per demanar quan vol alguna cosa. No mostra objectes, no assenyala amb el dit ni mira on altres assenyalen.
• Retard en el desenvolupament del llenguatge comprensiu i expressiu.
• Inquietud motriu amb moviments estereotipats (balanceig, aleteig).
• Absència de joc simbòlic. Interessos limitats i manca de joc funcional amb joguines o jocs repetitius amb objectes (alinear, obrir-tancar, encendre-apagar, fixació en una part, rotacions). 
• Persisteixen els trastorns de l’alimentació (dificultats per acceptar certs tipus d’aliments, oposició a la masticació, ingestió de substàncies no alimentàries) i de la son.

        5.    Dels 3 als 6 anys.

Desenvolupament normal: en aquest període s’inicia l’escolarització amb el desenvolupament de l’àrea social, llenguatge i aprenentatges. 

Signes d’alerta:

a) Llenguatge i comunicació:

• Alteracions en el desenvolupament del llenguatge expressiu i comprensiu: mutisme, entonació inapropiada, ecolàlies, vocabulari inusual, inversió pronominal, literalitat.
• Limitacions en la utilització del llenguatge per comunicar-se amb l’altre, amb manca de funcionalitat i sentit emocional. Tendència a parlar espontàniament sol sobre temes específics del seu interès i amb poca adequació al context.
• Dificultats per expressar amb paraules els seus desitjos i sentiments i per entendre els dels demés. Manca d’interacció recíproca en una conversa.
• Dificultats per expressar-se mitjançant el llenguatge corporal (gestos, mirades,...).

b) Àrea social:

• Retraïment social, no prenen iniciatives. Manca de contacte ocular quan li parlen.
• Dificultats per entendre les normes socials.
• Dificultats per jugar amb altres nens.
• Relació inapropiada amb els adults: massa intensa o inexistent.
• Reaccions intenses davant la invasió del seu espai, així com molta resistència per respondre a demandes fora dels seus àmbits d’interès.

c) Aprenentatges, interessos i activitats:

• Certes àrees d’aprenentatge poden estar especialment desenvolupades (matemàtiques, lectura, música) i altres poc (habilitats socials i motrius).
• Dificultat per accedir als aprenentatges simbòlics.
• Dificultat per adquirir alguns hàbits d’autonomia.
• Persistència de l’ús estereotipat dels objectes amb manca de joc funcional.
• Manca d’accés al joc simbòlic i compartit amb els altres. Pot crear certs escenaris imaginaris reproduint pel·lícules o dibuixos animats.
• Conductes d’autoestimulació (balanceig), estereotípies o rituals.
• Poca tolerància a la frustració, amb freqüents enrabiades sense motiu aparent i amb dificultat per calmar-se.
• Dificultat davant dels canvis o situacions poc estructurades.
• Intensificació de la tendència a l’aïllament, amb poc interès per explorar l’entorn.
• Manifestació de pors intenses i desproporcionades davant sorolls, imatges o sense desencadenant aparent.
• Conductes autolesives com mossegar-se o colpejar-se.
• Persistència d’alteracions de l’alimentació i la son.

Com podem ajudar els nens i nenes que pateixen autisme?

Un dels aspectes que més crida l'atenció en els nens i nenes autistes és la seva dificultat d'interactuar amb els altres.  Per tant, la intervenció educativa i terapèutica es fonamenta en l'establiment d'una relació emocional empàtica que doni seguretat i proporcioni ajut per part del mestre i terapeuta.

Comprendre el món mental de les persones amb autisme és bàsic per a poder desenvolupar activitats d'ensenyament-aprenentatge que facin de mediadores entre el món intern dels autistes i la realitat que els envolta.  És a dir, crear els lligams necessaris entre el jo i el no-jo.

Hem d'ajudar-los a construir una identitat pròpia, diferenciada dels altres, però, al mateix temps, lligada a les persones com a donants de significat.  Hem d'ajudar-los a veure que la realitat no és tan fragmentada, que hi ha processos mentals que la fan coherent i que hi ha un abans i un després en cada experiència vital; és a dir, no només hi ha present, sinó també passat i futur psicològic.  Per tant, la tasca de l'educador és narrar en paraules, accions i activitats, la dialèctica entre el món intern del nen o nena autista, per fer-se comprensible, i el món extern.  Per a això, hem de fomentar la nostra tècnica terapèutica en l'anticipació i predictibilitat de l'entorn d'aquestes persones, estructurant-lo o estimulant el record.

Sense aquestes premisses, és molt difícil accedir al seu món mental, on les dificultats de percepció, motivació, atenció, imitació, joc simbòlic o cognició social posen en manifest una incapacitat de cohesió, condició necessària per a una integració personal i social.

Tota l'acció educativa i terapèutica envers a aquest nens i nenes passa, necessàriament, per una comprensió de les seves dificultats, pel disseny dels suports necessaris en l'entorn d'aquestes persones, pel treball en equip des d'una òptica pluridisciplinar i per l'orientació, suport i seguiment de l'entorn familiar.